Februari 2020 | Kurhaus

Deep Brain Stimulation

Kort verslag van de ervaringen met de DEEP BRAIN STIMULATION (DBS) welke is ondergaan door Rob van de Laar en is uitgevoerd door dr. F. Contarino en dr. Hoffmann.

Voor de regio Den Haag-Leiden wordt deze operatie uitgevoerd door een team onder leiding van professor van Hilten. Eerst worden de patiënten, die hebben aangegeven voor de DBS in aanmerking te willen komen, aangehoord door de behandelend neuroloog, om uiteindelijk door professor Hilten te worden ontvangen. Hij vond mij blijkbaar geschikt om de volgende stap te zetten. 

 

Het was enkele weken voor D-day dat ik een screening onderging in het LUMC. Daar werd ik zowel psychisch als fysisch getest. Ook mocht ik gedurende een aantal uren geen medicijnen gebruiken. Voor de eerste keer merkte ik hoe afhankelijk ik was geworden van medicijnen. 
Enkele weken later werd ik uitgenodigd om met het team te komen praten. Na een goed gesprek onder leiding van professor van Hilten, moest worden afgewacht of aan de voorwaarden was voldaan.

De meeste vragen werden afgevuurd door de neurochirurg. Vol verwachting gingen wij (mijn echtgenote en ik) weer huiswaarts. Na ongeveer een week werden wij gebeld door dr. Hoffmann, die mededeelde dat de MRI scan niet voldoende inzicht gaf, maar hij stelde voor een nieuwe  scan te maken en onderwijl de planning voor de Deep Brain Stimulation (DBS) operatie te gaan starten.

De volgende stap was een bezoek aan dr. Contarino die mij een schema aanreikte voor de afbouw van mijn pillen, want je moet voor de operatie nuchter zijn. Daar ik veel pillen slikte, viel het de eerste dagen nog wel mee, maar vanaf donderdag begon het zwaar te worden. Het was zelfs zo dat ik overwoog in plaats van zondag, zaterdag al naar het ziekenhuis te gaan. Uiteindelijk heb ik daar toch maar van afgezien, daar een vriendin zich aanbood om mijn vrouw op zondag te helpen met mijn verplaatsing.

 

Ik kwam terecht op een keurige kamer waar ook gelegenheid werd geboden aan mijn echtgenote om te blijven slapen. De verpleegsters waren zeer voorkomend en hulpvaardig. Het maken van grapjes kan ik niet laten het zorgt in ieder geval voor een wat lossere sfeer. Zo was mijn opmerking bij het betreden van de kamer “ik had een room met zeezicht besteld”. Uiteraard moest Ik nog een aantal handelingen verrichten, zoals het bepalen van mijn (zeldzame bloedgroep O negatief). Daarna volgde nog een gesprek met dr. Contarino.

ontvangen. Enkele dagen voordien heb ik een bezoek gebracht aan dr. Hoffmann. Naast wat feitelijke informatie gaf hij mij een inzage in mijn hersenen via zijn computer.

Het blijft toch een wonderbaarlijke gewaarwording  dat je een inkijk krijgt in je hersenen en onderwijl uitleg krijgt welke paden zij gaan bewandelen in je hersenen. Daarbij moet gelet worden op de zwarte vlekken en de haarvaten, want een aanraking hiermee kan fataal zijn.

Eerder had ik nog een nieuwe MRI scan moeten maken, daar zowel dr. Contarino als dr. Hoffmann niet content waren over de eerste scan. Want door ouderdom en de Parkinson waren mijn hersenen enigszins gekrompen en bij een niet geheel goede scan zou de risico factor wel eens verplaatst kunnen worden van 1 á 1.5 naar 2 á 3 %. Toen ik zei dat ik daar ook genoegen  mee zou nemen, was zijn antwoord “Maar ik niet”. Dus de lat wordt blijkbaar zeer hoog gelegd.

De volgende stap was de beëindiging van alle medicatie. Dit werd een hele gewaarwording, want nu bleek dat ik geheel overeind ben gebleven door al die jaren een hele berg pillen te slikken.                                                                                                                                                                  

Een van de eerst zaken, die werden gedaan was het aanbrengen van het masker. Je moet bij bewustzijn blijven want jouw inbreng tijdens de operatie is cruciaal. Met masker en al werd ik even geparkeerd na de MRI want dr. Contarino en dr. Hoffmann gingen aan de hand van de nieuwste gegevens een finale berekening maken. Tijdens dit gebeuren mocht mijn vrouw bij mij blijven. Dit duurde ongeveer een half uur. Daarna werd ik naar de operatiekamer gereden. Uiteraard mocht mijn vrouw niet naar binnen. Hoewel ik plat op mijn rug lag kon ik toch waarnemen dat een groot aantal disciplines aanwezig was. Voordien had tijdens de “pauze” zich een verpleegkundige gemeld die de nobele taak had mij te ondersteunen. Een geweldig mens, die ook mijn vrouw een hart onder de riem had gestoken.

Ik dacht dat men al klaar was met het masker, maar niets was minder waar. Daar overheen werd nog een z.g.n. stereotactic frame geplaatst.  Blijkbaar klaagden veel mensen over de pijn die het veroorzaakte, maar ik vond het alleszins dragelijk. Vervolgens werden er gaten in mijn hoofd geboord. Gaf wel even wat lawaai, maar voor de rest viel het mee.

Van te voren werd gezegd dat je bij kennis moest zijn om aan te geven hoe je reageerde op iedere verplaatsing. dr. Contarino had duidelijk de leiding over de zoektocht naar het target. Na iedere handeling van hun kant moest ik reageren op de signalen van dr. Contarino die zij met  haar hand voortbracht.

Na enige tijd was de target voor de linker hersenhelft gereed, dus de aansturing van de rechterkant van mijn lichaam. De rechter helft van de hersenen nam aanzienlijk minder tijd in beslag. Dus bij elkaar was men sneller klaar dan gebruikelijk. Na de afbouw van het frame werd ik voor het eerst geheel onder narcose gebracht, opdat de batterij kon worden geplaatst.  De operatie was geslaagd. Nu nog ongeveer een halfjaar voor de regulering van de afstemming batterij met de medicijnen.

Al met  al vond ik de operatie erg meevallen. Echter waar ik geen rekening mee had gehouden was de impact op de partner. Achteraf bleek dat de partner het zoveel erger vond tijdens de operatie dan ik, met andere woorden houdt rekening met je partner tijdens zo'n operatie, een DBS onderga je niet alleen!

​Rob van de Laar